VÄGEN TILL EN DIETIST!
Del 1
8 mars 2019
I mitten av januari sökte vi Lydias barnneurolog för att bla få hjälp med att komma till en dietist som ev kan hjälpa henne med kosten då ep medicinen gör att man tappar matlusten totalt. I början av februari får jag kontakt med en ep sköterska på Östra som säger att barnneurologen inte tycker att det är hennes uppgift att hjälpa L utan hänvisar till Barn och ungdomsmedicin i Kungälv. Ringer dit och blir uppringd av en sköterska efter något dygn. Hon hälsar då att barnläkaren på BUM inte vill ta emot L utan hänvisar till barnneurologen eftersom hennes besvär ev beror på biverkningar av hennes ep medicin. Ringer neurologen igen som hänvisar tillbaka till BUM. Nu mår L så dåligt och då säger BUM att man inte kan få en akut tid dit utan måste söka hjälp på vårdcentralen. Ringer VCT och får en akut tid och går dit med L. En mycket trevlig läkare tar sig tid och känner på L:s mage och tar massor med prover. Får en telefontid med barnläkaren på BUM som lovar att skriva ett brev till barnneurologen för att förklara varför de måste ta ansvar för L. Ep sköterskan ringer och ger mig en telefontid när barnneurologen ska ringa. Får veta att det är under em i måndags. Under fm i måndags hade jag träff med ett gäng familjediakoner och satt i viktiga samtal och ser då att det ringer och att det står hemligt nr. Går iväg och tar samtalet och det är barnneurologen. Hon säger att hon inte förstår sig på brevet från läkaren på BUM och att det är BUM som får ta ansvar för L och hennes dåliga matlust. Har i tre dagar jagat en sköterska på BUM som idag på fm ringer upp. Jag berättar att det bara MÅSTE hjälpa L och ge en tid till en dietist. Får då veta att jag först måste gå till vårdcentralen och be dem skriva en remiss till BUM. Sedan ska vi gå dit och träffa läkaren där som ska ge en remiss till en dietist. PÅ em läser jag brevet från landstinget och det är L:s barnneurolog som skriver att hon hör av sig om TRE MÅNADER för att höra hur det gått. DET GÄLLER ATT SJUKA BARN HAR AKTIVA FÖRÄLDRAR SOM ORKAR STRIDA FÖR SINA BARN.
Del 2
16 april
FORTSÄTTNING FÖLJER!
Några av er kanske minns att jag skrev hur svårt det är för vår dotter att få en kontakt med en dietist. Efter att vi bråkat med Östra sjukhuset om vems ansvar det är så valde de att säga att det är Kungälvs barnläkarmottagnings ansvar. Och för att komma dit måste man först gå till vårdcentralen och be om en remiss till barnläkarmottagningen. Vi gick till VCT och träffade en jättetrevlig läkare som skrev en remiss till Barnläkarmottagningen. För några veckor sedan var vi där och läkaren skrev då en remiss till dietisten. ÄNTLIGEN väntar vi på en tid TRODDE VI. Idag ringer dietisten från barnläkarmottagningen och säger att de sett att Östra nu ändrat sig och att de själva skrivit en remiss till BUP:s dietist i Kungälv och då släpper Barnläkarmottagningen ansvaret helt. Vi har också fått ett brev där det står att en remiss gått iväg och att det var en väntetid på ca 3 månader men att man kunde höra av sig om det är akut. Jag försökte säga att det varit akut sedan innan jul så varje vecka är tuff när dottern behövt hjälp länge. Jag säger till dietisten att jag då själv kommer att ringa upp BUP i Kungälv för att veta vilken dag vi ska få komma till deras dietist. Sedan ringde jag BUP i Kungälv och då får man lämna namn och nummer och får som svar av telefonsvararen att de ringer upp när de får tid. Kors i taket, de ringer efter 10 minuter. Jag frågar då om hon kan gå in och läsa om det är planerat något datum för dotterns besök hos deras dietist. Då får jag som svar: MEN VI HAR INGEN DIETIST HÄR. Ja vad ska man tänka och säga?
FORTSÄTTNING FÖLJER DEL 3
18 maj 2019
Efter några veckor kommer en kallelse till en läkare (ni minns att det var en dietist vi ville träffa.) på BUP som ska vara bra på detta med selektivt ätande. Det enda Lydia ville när vi gick dit var att läkaren skulle skriva ut chokladnäringsdryck för att hon skulle testa om detta skulle kunna ge henne lite mer energi. Vi mötes av en mycket trevlig ung LÅÅÅÅÅNG läkare och en trevlig sköterska. Läkaren ställer många frågor och konstaterar att hennes bekymmer troligtvis har med hennes ep och ep medicin att göra. När vi frågar om han kan tänka sig att skriva ut recept på näringsdryck så säger han: Tyvärr har jag inte licens för att få göra det. Och sedan kommer meningen jag bara väntade på. - Jag kan nog inte göra något för L utan kommer att skriva en remiss till en dietist på Barn och ungdomsmedicin. Då brister det och jag berättar att vi ringt till BUM och att hennes behandlande läkare där skickade oss till VCT för att den läkaren skulle skicka en remiss till henne som sedan skulle kunna skicka en remiss till en dietist på BUM. Sedan fick BUM:s dietist veta att det gått en remiss från Östra till BUP:s dietist men den finns ju uppenbarligen inte. Sedan fick vi en läkartid och där var vi i torsdags och då ska han skriva en remiss till BUM:s dietist som vi redan blivit kallade till förut men som då vägrade ta emot oss. Om ni blir snurriga av att läsa detta så kan jag tala om att det är vi också.
Del 4
Juni 2019
Någon gång i juni ringer en kvinna som presenterar dig som dietist på BUM i Kungälv. Jag jublar och ber henne vänta för att jag ska springa och hämta almanackan för att ANTLIGEN kunna få boka en tid med en dietist. Oj så jag hade väntat på detta telefonsamtal. Men jag blir snabbt besviken när hon inte ens tycker att vi behöver ses. Jag förklarar hur länge vi väntat på att få hjälp till L men hon vill bara ge mig lite tips på att tex hälla grädde eller smör i maten. Som om jag inte kunnat räkna ut det själv. Jag frågar också lite mer om matdagboken som vår privata läkare tipsat om, hjälpt oss att skriva och som hon dessutom åkte dit med och ville lämna in själv direkt till dietisten. Men får bara som var att ” Vi jobbar inte på det sättet här”. Då frågar jag om näringsdrycker, om L kan få det utskrivet för att testa om hon skulle kunna klara att dricka dem. Men får samma svar. ” Vi jobbar inte på det sättet här”. Nehä, men vilket sätt jobbar ni på då blir min följdfråga. Men hon har inte mycket mer att säga så VÄLDIGT BESVIKEN läger jag på luren och tänker NU GER JAG UPP DETTA MED DIETISTTANKEN.
Del 5
December 2019
I december ringer det från Östra sjukhuset och en kvinna presenterar sig vid namn och frågar om jag minns henne. Vi har ju träffat så otroligt många vårdkontakter för L så jag säger nej. Då berättar hon att hon är ny på dietistenheten på Östra sjukhuset och att detta är hennes första dag där. Men hon påminner mig också om att det var henne jag pratade med när någon ÄNTLIGEN efter LÅÅÅÅÅÅNG väntan ringde upp från BUM i Kungälv. Nu ber hon att vi ska fylla i en matdagbok och skicka in till henne. Då håller jag på att explodera. Jag biter mig i läppen för att inte säga något dumt och så får jag anstränga mig ordentligt innan jag med hygglig ton säger: Men när du äntligen ringde upp mig när du jobbade i Kungälv så sa du ju bara; så här jobbar inte vi längre. Får då svaret att man kan jobba på olika sätt och här gör vi så. OK blir mitt svar. Sedan ber hon mig att printa ut en matdagbok som jag skall fylla i under 3 dagar. Då exploderar jag igen. Men det har jag ju redan gjort och dessutom har en barnläkare vi känner privat hjälpt mig att fylla i den precis som den skall vara. Men då duger inte den för att den är för gammal. Då svarar jag att barnet äter precis samma saker som för ett drygt halvår sedan så det går nog väldigt bra att använda den. Där kom någon superkraft från mig som bara bestämde att det är helt onödigt att göra om detta. Till slut får hon ge sig så jag ber henne ringa BUM i Kungälv och be dem skicka den till Östra. Men det kan hon inte så det får jag snällt göra själv och det gick hur smidigt som helst. Därefter föreslår hon att L ska börja dricka näringsdrycker. Denna rekommendation hade jag även fått från vår privata barnläkare, men det gick inte heller när jag kom med förslaget när hon jobbade i Kungälv. Jag har svårt att veta hur jag skall säga för att inte dumförklara henne nu. Så jag säger att det har ju både vi och vår privata läkare redan föreslagit men då sa du att ”Så här jobbar inte vi”. Nehe… men då gick vi och köpte en och testa de själva men tyvärr med negativet resultat. Hur kan man på den ena mottagningen säga ” Vi jobbar tyvärr inte så här” och sedan på nästa (med samma personal som bytt jobb) föreslå och nästan beordra att vi skulle göra matdagboken och skicka in. Finns det något slags samarbete kring ett barn som behöver hjälp?
Del 6
Jag ringer BUM i Kungälv och ber dem skicka matdagboken som de scannat in. Får den med posten och skickar den vidare till Dietistmottagningen på Östra sjukhuset.
Del 7
27 januari 2020.
Jag och L åker till Östra och hittar lätt till dietistmottagningen eftersom den ligger i samma ingång som barnneurologen. Vi sätter oss i väntrummet men snart kommer en kvinna och frågar om det är fröken L med mor som sitter och väntar. Vi reser oss och följer med henne in i ett rum som ser ut som ett kök. Vi sätter oss vid matbordet och hon visar os resultaten från matdagboken. Den går alltså ut på att ta reda på om barnet får i sin tillräckligt med de olika ämnen och annat som vår kropp behöver. Några få kolumner lyckas nå 100 % men de flesta ligger från 24% och uppåt så det behövs mycket mer, framför allt fetter av olika slag och vitaminer. Hon tycker inte alls att det verkar konstigt att L är trött och inte mår helt bra. Vi föräldrar tycker att det är ett under att hon överhuvudtaget växer både på längden och bredden. Men det går tydligen att leva på pasta, ris chicken nuggets, stekt kyckling, köttfärs, falukorv, cornflakes och några stackars ärtor. Men hon pratar ändå positivt till L och sedan vill hon visa oss sitt förråd. Där finns massor med små flaskor med olika sorters näringsdrycker, smoothies och någon slags fruktpuré. L får välja olika smaker att ta med hen och testa. Vi får också två små miniglas så att vi ska kunna sätta oss tillsammans och testa. Lydias kommentar efter besöket var att detta var riktigt trevligt och att hon gick att prata med. Nu väntar näringsdryckstest de närmaste dagarna. Men tänk att vi ÄNTLIGEN kom till en dietist i alla fall. Det trodde jag inte i somras. Men det tog drygt ETT ÅR. Hade L mått ännu sämre så kanske denna väntan hade förvärrat hennes tillstånd ordentligt.
Del 8
Februari 2020
L har varit tapper och smakat lite dryck från alla flaskor. Hon konstaterar att det går att drick lite från den som smakar choklad. Så jag ringer numret jag fått på ett papper och bestämmer 3 månaders förbrukning av chokladdrycken. Två dagar senare levereras de hem till dörren i 4 kartonger. Oj hur skall hon kunna få i sig allt detta, är min första tanke. Men peppar peppar eller kanske är det bönesvar så har hon varit tapper och fått i sig en flaska per dag sedan dess. Det känns som en stor seger för hela familjen. Nu har hon druckit dem i drygt 1,5 vecka och på något sätt känns det som en förändring i hela henne. Vet inte om det är möjligt att det skulle kunna ge resultat på så kort tid men vi har valt att leva på det hoppet. Så ge inte upp, stå på dig och våga och orka kämpa för ditt barn.
Ulrika
